Gala rozdania Nagrody Zaufania „Złoty OTIS”: 8 i 22 października 2020.
Na początku września Kapituła Nagrody Zaufania „Złoty OTIS” podjęła decyzję, że tradycyjna Gala rozdania Nagrody Zaufania „Złoty OTS” – spotkanie środowiska ochrony zdrowia w Polsce – zostanie zamieniona na dwa mniejsze spotkania. Uroczyste wręczanie statuetek odbędzie się 8 i 22 października 2020 o godz. 16.00 w hotelu Sheraton.
Laureaci Nagrody Zaufania „Złoty OTIS” to osoby wybitne i nietuzinkowe. Na ich sukces składają się codzienna praca, wytrwałość, dążenie do celu. Serdeczną atmosferą kameralnych spotkań chcemy zrekompensować Laureatom ponad półroczne oczekiwanie na ceremonię wręczenia Nagród Zaufania „Złoty OTIS 2020”.
Czytaj więcej

Polskie Towarzystwo Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „J-elita”

Honorowa Nagroda Zaufania Złoty OTIS dla organizacji pacjentów:

Od ponad 11 lat Polskie Towarzystwo Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „J-elita” z determinacją walczy o lepsze życie chorych, o których mówi się niewiele, gdyż nieswoiste zapalenia jelit – choroba Leśniewskiego-Crohna, wrzodziejące zapalenie jelita grubego – nie goszczą na pierwszych stronach gazet. Zaczęło się od 11-letniej córki dr. hab. Małgorzaty Mossakowskiej, która zachorowała na chorobę Leśniewskiego-Crohna. Dr Mossakowska szukała informacji na temat choroby: była dostępna jedynie literatura obcojęzyczna. Dr Mossakowska udostępniała ją w Internecie innym rodzicom chorych dzieci i młodym ludziom, którzy zachorowali. W 2005 roku założyła Polskie Towarzystwo Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „J-elita”, które zaczęło wydawać poradniki dla chorych i ich rodzin, organizować konferencje i spotkania chorych, walczyć o lepsze leczenie.

– W ciągu 11 lat działalności stowarzyszenia udało nam się zrobić… dużo mniej niż byśmy chcieli. Na pewno wzrosła świadomość chorych, mają oni poczucie, że nie są sami, gdy dowiadują się o chorobie – mówi dziś dr Mossakowska.

– Wciąż trzeba walczyć o to, by leczenie w Polsce było przynajmniej na takim poziomie, jak w Czechach, Słowacji, Rumunii, żeby dzieci chore na wrzodziejące zapalenie jelita nie dostawały leku dopiero wówczas, gdy są już bardzo ciężko chore. Chcemy, żeby kryteria włączenia do programu terapeutycznego nie były tak drastyczne, że dziecko musi stać nad grobem, żeby mogło dostać leczenie. Walczymy też o to, żeby dla dzieci był dostępny drugi lek, jeśli ten pierwszy nie jest skuteczny. Chcemy, by dzieci z chorobą Leśniewskiego-Crohna nie musiały co dwa tygodnie przyjeżdżać na trzy dni do szpitala po lek, zamiast dostawać go w domu, podobnie jak dorośli. Chorzy na NZJ są gorzej traktowani niż chorzy na RZS czy łuszczycę. Może dlatego że „głos z toalety jest słabiej słyszalny”. To niepełnosprawność, której nie widać – dodaje dr Mossakowska.

Stowarzyszenie zrzesza osoby chore oraz rodziców dzieci chorych na wrzodziejące zapalenie jelita grubego, chorobę Leśniowskiego-Crohna lub mikroskopowe zapalenie jelita. Organizuje poradnictwo drogą telefoniczną i mailową, spotkania integracyjne, grupy wsparcia oraz turnusy rehabilitacyjne. Wydawnictwa – m.in. „Kwartalnik J-elita”, poradniki dla chorych, komiksy dla dzieci – trafiają bezpłatnie do szpitali i przychodni. „J-elita” to chyba jedyne stowarzyszenie pacjentów, które organizuje konkurs na najlepsze prace doktorskie, magisterskie i licencjackie związane NZJ, by zachęcać młodych lekarzy do kształcenia w dziedzinie nieswoistych zapaleń jelit. – Organizujemy też pomoc przedmiotową dla szpitali i przychodni. Ostatnio np. kupiliśmy urządzenia do mierzenia stężenia kalprotektyny: wskaźnika, którego oznaczenie może zastąpić kolonoskopię w śledzeniu skuteczności leczenia. To duża ulga dla pacjentów” – mówi dr hab. Małgorzata Mossakowska.
Stowarzyszenie od 2007 roku ma status organizacji pożytku publicznego, a od 2011 jest członkiem EFCCA – Europejskiej Federacji Stowarzyszeń Crohna i Colitis Ulcerosa, która zrzesza stowarzyszenia z 27 krajów europejskich.