Roman Sadżuga – Polskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Szpiczaka

Nagroda Zaufania Złoty OTIS 2018 dla organizacji pacjentów

Rozmowa z Romanem Sadżuga, założycielem i prezesem zarządu Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Szpiczaka.

Polskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Szpiczaka działa już 13 lat. Pacjenci musieli się zorganizować.

Zdecydowanie tak. Trzeba walczyć o nasze prawo do leczenia. Tak było 13 lat temu i nadal musimy to robić. Wtedy domagaliśmy się refundacji leczenia talidomidem i bortezomibem. Wraz z energiczną koleżanką, której partner życiowy też chorował na szpiczaka, postanowiliśmy założyć stowarzyszenie. Różnymi drogami zdobywaliśmy kontakty do chorych w całej Polsce, by móc wysłać im zaproszenia na spotkanie założycielskie. Przepisy prawne wymagają, by wniosek o powołanie stowarzyszenia podpisało co najmniej 15 członków założycieli. Przyjechało 48 osób! I tak w kwietniu 2005 r. w Olsztynie powstało Polskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Szpiczaka. Statut podpisało 22 założycieli. Byli wśród nich zdrowi członkowie rodzin lub przyjaciele oraz sami chorzy. Obecnie w stowarzyszeniu mamy stale od 280 do 300 członków, czasem liczba ta wzrasta do 320 osób. To stale się zmienia, bo kilka razy w tygodniu dostaję informacje o śmierci kogoś z naszego grona. Natomiast nowo zdiagnozowani chorzy przyłączają się do nas. Mamy też stały kontakt z około 500 pacjentami, którzy nie są członkami stowarzyszenia. Spośród chorych, którzy je zakładali, żyję tylko ja. Doczekałem tego, że moje córki skończyły studia, młodsza jest w trakcie doktoratu z prawa karnego, za rok zamierza się bronić, mam 5-letniego wnuka, syna starszej córki.

Jakie są cele statutowe Stowarzyszenia?

Nasze stowarzyszenie jest pierwszą w Polsce organizacją pozarządową, która reprezentuje interesy osób chorych na szpiczaka i inne nowotwory hematologiczne. Pomagamy pacjentom i ich rodzinom na wiele sposobów. Wiem dobrze, jak ważne jest wsparcie psychiczne w tym trudnym doświadczeniu życiowym. Nierzadko jadę kilkaset kilometrów do chorego na szpiczaka, by go podbudować psychicznie. Żadne słowa otuchy nie są tak skuteczne jak widok człowieka (trochę szalonego, bo zawziętego), który od 17 lat żyje z tym nowotworem, jest sprawny, prowadzi samochód, ma siłę i ochotę, by pomagać innym. Oprócz tego potrzebne są informacje praktyczne. Nowi chorzy muszą szybko dowiedzieć się, jakie standardy leczenia szpiczaka istnieją na świecie i czego mogą się domagać, co im przysługuje ze strony państwa. Za cel stawiamy sobie także integrację środowiska pacjentów i ich rodzin. Organizujemy dla nich coroczne ogólnopolskie zjazdy oraz regionalne warsztaty, na których można się poznać, wymienić doświadczeniami, podtrzymać się nawzajem na duchu. Stanowimy dla siebie bezcenną grupę wsparcia. Udzielamy też pomocy interwencyjnej w załatwianiu indywidualnych spraw chorych, pomagamy w wypełnianiu wniosków na import docelowy leków. Inny nasz cel to podnoszenie świadomości społecznej i wiedzy na temat naszej choroby. Korzystając z różnych kanałów przekazu, szerzymy informacje na temat szpiczaka mnogiego i innych nowotworów hematologicznych, sposobów ich leczenia, braku dostępu do nowoczesnych terapii w Polsce. Robimy to poprzez działalność wydawniczą, a także artykuły i wywiady publikowane w prasie, internecie, w radiu i telewizji. Najtrudniejsze są nasze działania, wręcz walka o to, by polscy chorzy byli leczeni tak jak pacjenci w innych krajach, zgodnie z najnowszymi osiągnięciami medycyny światowej.

Organizujecie też spotkania dla personelu medycznego.

To bardzo ważna część naszej działalności. Wiadomo, że im wcześniej choroba zostanie zdiagnozowana, tym większe szanse na wydłużenie życia w jego dobrej jakości. Z powodu niespecyficznych objawów szpiczaka chorzy najczęściej najpierw trafiają do lekarza POZ i to on odgrywa bardzo ważną rolę we wczesnym wykryciu choroby. Już mówiliśmy, że lekarze ci na ogół szukają innych przyczyn. Wiele rozpoznań stawianych jest dopiero w zaawansowanych stadiach choroby, a to oznacza dużo gorsze rokowania. By skrócić czas rozpoznania nowotworu, Polskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Szpiczaka wraz z olsztyńskim NFZ oraz izbą lekarską organizuje adresowane do lekarzy szkolenia w zakresie szybszego diagnozowania szpiczaka. We współpracy z NFZ i okręgową izbą pielęgniarek i położnych regularnie szkolimy pielęgniarki w zakresie opieki nad pacjentem onkologicznym. Przypominamy lekarzom, że trzy proste tanie badania: morfologia z rozmazem, OB i analiza moczu pozwalają szybko wychwycić pacjentów z podejrzeniem szpiczaka. 

Powiedzmy jeszcze kilka zdań na temat organizowanych przez stowarzyszenie kongresów.

W bieżącym roku obchodzimy13. rocznicę istnienia. 24 i 25 marca w Olsztynie odbył się nasz 13. kongres. Zaprosiliśmy pacjentów, ich bliskich oraz lekarzy różnych specjalności i innych ekspertów z kraju i z zagranicy. Wykłady wygłosili hematolodzy, psychologowie, neurochirurg, fizjoterapeuta, specjalista medycyny paliatywnej i dietetyk. Przedstawiono aktualne standardy i schematy leczenia. Chorzy dowiedzieli się, jakie są zasady kwalifikowania do leczenia najnowszymi terapiami, poznali metody nowoczesnego leczenia bólu oraz zasady właściwego żywienia pacjenta ze szpiczakiem. Na miejscu można było skorzystać z fachowych konsultacji hematologicznych i psychologicznych.

Rozmawiała Marta Maruszczak

Ewa Haraburda (choruje od 12 lat)

Mieszkam w Olsztynie. To tutaj działa Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Szpiczaka. Dlatego kiedy zachorowałam, wiedziałam, gdzie mogę szukać pomocy. Tę samą chorobę miał wtedy mój serdeczny przyjaciel, a jego żona wraz z Romanem Sadżuga była współzałożycielką stowarzyszenia. Tutaj doradzono mi, żebym leczyła się w klinice hematologii w Krakowie. Tam od razu wdrożono terapię, potem wykonano mi tandemowe przeszczepienie szpiku kostnego i przez kilka lat leczyłam się właśnie w Krakowie. W moim rodzinnym Olsztynie nie miałabym takich możliwości, gdyż nie wykonywano przeszczepów szpiku. Dużo otrzymałam od osób ze stowarzyszenia, dlatego staram się teraz pomagać innym. Jestem jednym z członków zarządu, działam na rzecz innych, odbieram telefony od chorych, rozmawiam z nimi, by dać im wsparcie. Dzielę się swoim doświadczeniem dotyczącym tej choroby.

Bardzo dużo zyskuję na corocznych kongresach organizowanych przez Stowarzyszenie. Zapraszani tam najwybitniejsi specjaliści z dziedziny hematologii, leczenia bólu, fizjoterapii dzielą się z nami swoją wiedzą o najnowszych metodach terapii oraz o programach leczniczych wdrażanych w klinikach na terenie całej Polski.

Bożena Jarek (choruje od 13 lat)

Gdy miałam 42 lata, przy okazji rutynowych badań okresowych wykryto u mnie szpiczaka. To był bardzo wczesny etap choroby. Mam troje dzieci i gdy zdiagnozowano u mnie szpiczaka, najmłodsze skończyło dopiero 10 lat. Przez pierwsze trzy lata od diagnozy nie kwalifikowałam się do leczenia, dopiero w 2008 r. rozpoczęła się terapia, w tym dwie autotransplantacje szpiku. O stowarzyszeniu dowiedziałam się podczas pobytu w szpitalu, z ulotki otrzymanej od pielęgniarki. Podczas pierwszej rozmowy telefonicznej z Romanem Sadżuga okazało się, że urodziliśmy się tego samego dnia, miesiąca i roku! Jakoś dodało mi to otuchy. Nigdy nie zadawałam sobie pytania: dlaczego właśnie ja zachorowałam. Nie złorzeczyłam swojej chorobie, a raczej obłaskawiałam ją. Nadal mam wewnętrzny spokój i uważam się za osobę szczęśliwą. Podczas choroby doświadczyłam mnóstwo dobra, życzliwości i wsparcia ze strony wielu osób, przyjaciół, znajomych bliższych i dalszych. W Stowarzyszeniu ciągle otrzymuję wsparcie psychiczne. Mam kontakt z ludźmi, których los jest podobny do mojego, a jednak nie poddali się, podjęli walkę z chorobą. W oczach początkujących chorych, którzy przyjeżdżają na nasze kongresy, często widzę obawę, lęk i bezradność. Staram się ich przekonać na moim i Romana przykładzie, że szpiczak nie jest wyrokiem, że można nauczyć się z nim żyć i jeszcze pomagać innym.

Jarek Szwejda (choruje od 13 lat)

Kiedy zdiagnozowano u mnie szpiczaka, szukałem informacji o tej chorobie w internecie i tam trafiłem na wzmiankę o stowarzyszeniu. Jest najstarszą organizacją pacjencką dla chorych ze szpiczakiem, a wtedy było także jedyne w Polsce. Przystąpiłem do niego natychmiast i uczestniczyłem we wszystkich kongresach, z wyjątkiem pierwszego, na który zamiast mnie pojechała żona, gdyż ja byłem wtedy w szpitalu. Do tej pory miałem dwa przeszczepienia. Działam w Stowarzyszeniu, między innymi jestem administratorem naszego konta na Facebooku. Co daje mi stowarzyszenie? Najważniejsza jest dla mnie możliwość kontaktu z innymi chorymi, wymiany informacji, wzajemnej pomocy. Równie cenna jest okazja do bezpośrednich kontaktów z najlepszymi specjalistami z całej Polski zajmującymi się leczeniem szpiczaka. Na kongresach dzielą się z nami najnowszą wiedzą, np. na temat leczenia bólu, właściwego odżywiania się, nowych leków i terapii.

Hanna Cieślak (choruje od 10 lat)

Pierwsza i najważniejsza rzecz, którą chory zyskuje dzięki innym członkom stowarzyszenia, to świadomość, że nie jest osamotniony, że wielu innych ludzi zmaga się ze szpiczakiem. Możemy wymieniać się doświadczeniami i wspierać się nawzajem. To wzmacnia motywację do walki z chorobą. Już 10 lat minęło od mojej autotransplantacji i jestem jedyną chorą w stowarzyszeniu, która nie miała powtórnego przeszczepienia. Jestem córką lekarza i bardzo cenię sobie możliwość rozmawiania ze wspaniałymi specjalistami podczas kongresów, które Stowarzyszenie organizuje co roku. Mamy tam możliwość rozmów z największymi autorytetami medycznymi, konfrontowania ich wiedzy z naszymi doświadczeniami osobistymi. Dzięki temu powstała wspaniała książka pod redakcją dr. hab. Artura Jurczyszyna i prof. Aleksandra Skotnickiego „Szpiczak mnogi. Poradnik dla pacjentów”. Zawiera wiele praktycznych wskazówek dla chorych na szpiczaka, które przekazaliśmy podczas rozmów na kongresach. My, pacjenci, czujemy się w pewnym sensie współautorami tego poradnika. Poza tym jako członkowie stowarzyszenia ciągle walczymy o refundację nowych leków, piszemy petycje, spotykamy się z decydentami. Chcemy przekonać ich, by w Polsce powstał wreszcie ośrodek rehabilitacyjny dla chorych na szpiczaka, którzy potrzebują usprawniania po złamaniach. Jak dotąd nie ma żadnej takiej placówki i mamy zamiar to zmienić.