Polskie Towarzystwo Chorób Nerwowo-Mięśniowych otrzymało Honorową Nagrodę Zaufania Złoty OTIS 2010

Złoty Otis 2010

Uroczystość była połączona z przekazaniem listu do minister zdrowia Ewy Kopacz podpisanego przez ponad 20 tys. osób (za pośrednictwem wortalu nazdrowie.pl). Ten dokument miał na celu wpisanie chorób nerwowo-mięśniowych (rdzeniowego zaniku mięśni i dystrofii mięśniowej Duchenne’a) do ministerialnego wykazu chorób przewlekłych, aby umożliwić refundację rehabilitacji chorych dzieci.
Podstawową metodą leczenia jest rehabilitacja, która utrzymuje mięśnie w dobrym stanie. Jeśli choroba wejdzie w zaawansowaną, ostrą fazę, konieczne jest wspomaganie oddychania i odżywiania, co przedłuża pacjentowi życie – mówiła dr Anna Kostera-Pruszczyk z Katedry i Kliniki Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego. Choroby nerwowo-mięśniowe nie są w Polsce uznawane za przewlekłe. Z tego powodu pacjenci nie mają zapewnionej systematycznej refundowanej rehabilitacji.