Archiwa tagu: AZS

Fot. arch. prywatne

Hubert Godziątkowski: PTCA skutecznie działa na rzecz swoich podopiecznych  i ich rodzin

W 2012 roku, kiedy okazało się, jak bardzo jest chory nasz syn, sami szukaliśmy wszędzie informacji, jak można jemu i innym chorującym na AZS pomóc. Najpierw założyliśmy grupę wsparcia dla opiekunów oraz pacjentów dorosłych na FB, potem powołaliśmy do życia Stowarzyszenie – mówi Hubert Godziątkowski, prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych (PTCA), laureat Nagrody Zaufania Złoty OTIS 2023 dla organizacji pacjentów.

Mówią o Panu, że wszędzie, gdzie tylko można, zaszczepia Pan wiedzę o problemach rodzin atopowych i zawsze ma Pan coś do powiedzenia na ten temat. Przekonałam się o tym wielokrotnie, przeprowadzając z Panem wywiady. Zawsze na pierwszym planie był pacjent i jego bliscy i zawsze chodziło o coś, co jeszcze jest do zrobienia. Bo jest, prawda?

Jest, choć muszę przyznać, że od czasu kiedy atopowe  zapalenie skóry, na dodatek w bardzo ciężkiej postaci, oraz epizodyczną astmę oskrzelową stwierdzono  u mojego syna Tymka (dziś 11-latka), sporo udało się osiągnąć dla polepszenia sytuacji chorych i ich rodzin. Kiedy w rodzinie na AZS choruje dziecko to w chorobę zaangażowana jest cała rodzina. Dziś mogę, z perspektywy tych lat, powiedzieć, że zmieniło się ogromnie. I dodam, bo dlaczego nie, że również może nawet dzięki naszej działalności i cierpliwości.

W 2012 roku, kiedy okazało się, jak bardzo jest chory nasz syn, sami borykaliśmy się z tym problemem, szukając wszędzie informacji, jak można jemu i innym chorującym na AZS pomóc. Najpierw założyliśmy grupę wsparcia dla opiekunów oraz pacjentów dorosłych na FB, potem powołaliśmy do życia Stowarzyszenie.

To już wtedy, chyba jako pierwszy w Polsce, zaczął Pan sprowadzać specjalne mokre opatrunki, które znacząco łagodzą objawy skórne AZS i pozwalają poradzić sobie z dokuczliwym świądem.

Dowiedzieliśmy się o nich od naszej pediatry, zresztą całkiem przypadkiem, kiedy syn trafił na kolejną hospitalizację. To ona powiedziała nam, że byłoby dobrze, gdyby i u nas były one dostępne. Zająłem się więc ich sprowadzaniem.

Dziś Tymek, podobnie jak jego rówieśnicy, jest już objęty odpowiednią opieką, i to nie tylko dzięki tym opatrunkom, ale wielu nowoczesnym lekom, dostępnym w refundacji. Jak wygląda dziś sytuacja chorych na AZS, w różnych grupach wiekowych?

Istotnie, udało się doprowadzić do refundacji nowoczesnych terapii, ale jeszcze nie obejmuje ona każdej grupy wiekowej. Wciąż czekamy na refundację dla dzieci najmłodszych, do 6. roku życia. Pozostaje też kwestia dostępności do całego wachlarza tych nowoczesnych terapii oraz dostępu do leczenia dla pacjentów z umiarkowaną postacią AZS. Np. dorośli mają do wyboru trzy leki, młodzi od 12. do 17. roku życia – dwa, a dzieci od 6. do 11. roku życia – jeden.

Cierpliwie i konsekwentnie zabiegaliście i nadal zabiegacie o dostęp do nowoczesnego leczenia, ale nie tylko tym się zajmujecie.

Oczywiście, że nie. Wystarczy zajrzeć na naszą, ciągle aktualizowaną, stronę oraz niedawno powołaną do życia Akademię Zdrowej Skóry, żeby się o tym przekonać. Organizujemy szkolenia, także dla lekarzy, nieustannie współpracujemy z kadrą medyczną, przy naszym Stowarzyszeniu powołaliśmy Radę Naukową. Organizujemy webinary i wideoczaty z lekarzami. Mamy bardzo dobrze działającą infolinię, gdzie każdy otrzyma odpowiedź na każde pytanie. Wspieramy też pacjentów w poruszaniu się w systemie Programów Lekowych. Wiele można się również dowiedzieć z wydawanego przez nas kwartalnika „Atopia”.

I ponadto działacie nie tylko na rzecz chorych na atopię…

Tak, w ramach naszego Stowarzyszenia działamy na rzecz rodzin dotkniętych również innymi schorzeniami, u podłoża których leży proces zapalny typu 2, jak astma, przewlekłe zapalenie zatok przynosowych z polipami nosa, eozynofilowe zapalenie przełyku, świerzbiączka guzkowa, trądzik odwrócony, łuszczyca czy alergie. W tych przypadkach też chcemy mieć wiele do powiedzenia.

Rozmawiała: Bożena Stasiak