fot. arch.

Prof. Mieczysław Walczak: Jest lepiej, ale do tego, żeby było dobrze, sporo brakuje

Rozmowa z prof. Mieczysławem Walczakiem, Kierownikiem Kliniki Pediatrii, Endokrynologii, Diabetologii, Chorób Metabolicznych i Kardiologii Wieku Rozwojowego Pomorskiego Uniwersytetu Medycznego w Szczecinie, konsultantem krajowym w dziedzinie endokrynologii i diabetologii dziecięcej, przewodniczącym Zespołu Koordynacyjnego ds. Chorób Ultrarzadkich.

O chorobach rzadkich, do niedawna mówiło się właśnie… z rzadka, jakby stanowiły jakieś tabu. Dziś mówi się o nich coraz częściej i głośniej. Czy to znaczy, że zaczyna dziać się coś pozytywnego?

Istotnie w ostatnich latach choroby rzadkie i ultrarzadkie zaczęły wreszcie być dostrzegane. Jeszcze nie jest tak dobrze, jak byśmy sobie tego życzyli i do tego, żeby było dobrze, sporo brakuje, ale jest dużo lepiej. I widać, że to, co zaczęło się dziać wokół tych chorób, zmierza w dobrym kierunku. W dużej mierze to zasługa Pana Macieja Miłkowskiego – Podsekretarza Stanu Ministerstwa Zdrowia, który w stosunkowo krótkim czasie doprowadził do refundacji kilku terapii, np. w chorobie Fabry’ego czy rdzeniowym zaniku mięśni i w niedoborze L-karnityny. Nowoczesne leczenie weszło zatem w niektórych chorobach metabolicznych. Niestety w przypadku większości z nich nie dysponujemy celowanym leczeniem lub jest ono bardzo drogie, co wydłuża czas do refundacji. Jest to nie tylko polski problem.

Panaceum na choroby rzadkie i ultrarzadkie miał być Narodowy Program dla Chorób Rzadkich, który Polska, zgodnie ze wskazaniami Komitetu Europejskiego, miała wprowadzać już od 2013 r. Niestety tak się nie stało, ten Narodowy Program zdaje się być ciągle w planach i nadal, mimo pewnej poprawy, chorzy nie mają dostępu do diagnostyki i nowoczesnej terapii.

Rozwiązanie jest bardzo słuszne i konieczne, ale do jego realizacji potrzebne są pieniądze, a z tym jest, jak jest. Dlatego być może stworzony niedawno Fundusz Medyczny poprawi tę sytuację.

Co konkretnie realizacja tego programu dałaby pacjentom?

Jego założenia są bardzo obiecujące. Przede wszystkim mają powstać ośrodki referencyjne, w których chory będzie miał zapewnioną kompleksową opiekę. Chociaż najlepiej byłoby, gdyby pacjent mógł być leczony najbliżej swego miejsca zamieszkania. Opieką, głównie psychologiczną i socjalną, zostaną objęte również rodziny tych chorych. Zakłada się, że także lekarze podstawowej opieki zdrowotnej zostaną wyedukowani, jak rozpoznawać atypowe objawy mogące sugerować chorobę rzadką, tak aby mogli kierować pacjentów dalej, do specjalistów. Podkreśla się rolę diagnostyki genetycznej, która w przypadku chorób rzadkich zajmuje wyjątkowe miejsce. W programie mówi się o ustanowieniu tzw. paszportu chorego, w którym będzie odnotowana m.in. diagnoza, kod choroby, zalecenia dla placówek medycznych zajmujących się pacjentem. Niewątpliwie pomocne, głównie dla lekarzy, ale pośrednio i dla chorych, będzie wprowadzenie rejestrów chorób rzadkich, stanowiących część nie tylko polskiego, ale także europejskiego systemu ich monitorowania.

Zapewne o Narodowym Programie mógłby Pan mówić i mówić… Znalazł się Pan przecież w gronie ekspertów, którzy go tworzyli.

Tak, ten temat jest mi bardzo bliski, ale nie tylko ze względu na mój udział w tym gronie. Już w 2009 roku zostałem przewodniczącym Zespołu Koordynacyjnego do spraw Chorób Ultrarzadkich i mam ogromną satysfakcję, że na jego bazie zaczęły powstawać inne zespoły, stworzone na potrzeby konkretnych schorzeń, m.in. SMA. Teraz kierowany przeze mnie zespół zajmuje się 10 jednostkami chorobowymi i ma pod opieką ok. 500 chorych.

Co uważa Pan za najważniejsze w opiece nad pacjentami z chorobami rzadkimi?

Gdybym chciał zawrzeć to w jednym zdaniu, mógłbym powiedzieć, że to zintegrowane podejście do chorób rzadkich, w kilku sferach – nie tylko medycznej, ale też prawnej i socjalnej – oraz zapewnienie ciągłości terapii dla chorych: od wystąpienia pierwszych objawów choroby do jej rozpoznania i wdrożenia odpowiedniej terapii. Bo, o ile jeszcze w przypadku dzieci możemy powiedzieć, że nie jest z tym najgorzej, to w przypadku dorosłych bywa bardzo różnie.

Od lat walczył Pan o lepszy dostęp chorych do diagnostyki, do leczenia, także, a może zwłaszcza, podczas pandemii.

Podczas pandemii starałem się wspierać i inicjować działania, które nie ograniczałyby dostępu chorym do leczenia, a jednocześnie zapewniałyby im bezpieczeństwo. Np. pacjenci z chorobą Pompy’ego, w której dochodzi do zajęcia układu oddechowego, są szczególnie narażeni na zakażenie SARS-CoV-2, dlatego tacy chorzy powinni mieć zapewnione bardzo dobre warunki pod względem bezpieczeństwa. I to w zdecydowanej większości przypadków się udało im zapewnić.

Udało się wiele innych rzeczy, nie bez powodu w ub. roku podczas Światowego Dnia Chorób Rzadkich został Pan nagrodzony prestiżową Kryształową Gwiazdą. I teraz Złoty OTIS. Gratuluję!

Bardzo doceniam, że mnie doceniono. To mobilizuje do dalszych działań.

Rozmawiała Bożena Stasiak

fot. arch.

Prof. Paweł Bogdański: Otyłość to przewlekła choroba z wieloma konsekwencjami klinicznymi

Rozmowa z prof. Pawłem Bogdańskim, specjalistą chorób wewnętrznych i hipertensjologii, kierownikiem Katedry Leczenia Otyłości, Zaburzeń Metabolicznych i Dietetyki Klinicznej Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu.

Należymy do najbardziej otyłych narodów w Europie, zresztą na tle świata też pod tym względem nie wyglądamy najlepiej. I najszybciej w Europie przybieramy na wadze. Nadwagę ma już 3 na 5 dorosłych Polaków, co czwarty jest otyły. Przybywa otyłych dzieci. Epidemia otyłości?

Tak jest, chorych na otyłość przybywa dramatycznie. Mówię „chorych”, bo otyłość to przewlekła choroba, z wieloma konsekwencjami klinicznymi, groźnymi powikłaniami, których liczba sięga aż ok. 200! Dla przykładu: podwyższona masa ciała do poziomu BMI 35 kg/m² aż 90-krotnie zwiększa ryzyko cukrzycy typu 2, a 50 proc. przypadków nadciśnienia tętniczego ma związek z otyłością. Inny przykład – 70 proc. wszystkich przypadków wymiany endoprotezy stawu kolanowego to skutek otyłości. Otyłość może być także przyczyną niektórych rodzajów nowotworów. Na kilka milionów nowotworów rozpoznawanych każdego roku w Europie ponad 100 tys. powstaje wyłącznie wskutek otyłości. I takie przykłady można jeszcze długo mnożyć. A ryzyko zgonu osoby z BMI powyżej 40, czyli z rozpoznaną otyłością śmiertelną, wzrasta co najmniej 3-krotnie.

Tymczasem większość, a nawet zdecydowana większość osób uważa, że otyłość to nie jest żadna choroba, tylko taka przypadłość, może taka „uroda” albo „defekt kosmetyczny”, a już na pewno nic, co mogłoby zagrażać życiu.

To absolutnie błędne myślenie. Zaledwie 12 proc. Polaków postrzega otyłość jako chorobę, bardzo poważną, z bardzo ciężkimi powikłaniami, powodującą, że osoba nią dotknięta może stać się przedwcześnie niepełnosprawna i nawet przedwcześnie umrzeć. Przewiduje się, że w Polsce do 2050 roku długość życia z powodu otyłości skróci się o mniej więcej cztery lata. Szczególnie dramatycznie ten problem wygląda u dzieci i młodzieży. Polska zajmuje 5. miejsce na świecie pod względem liczby dzieci z nadwagą. Warto podkreślić, że w przypadku takiego dziecka wiąże się z 18-krotnym zwiększeniem ryzyka wystąpienia u niego otyłości jako osoby już dorosłej. Polskie dzieci należą do grupy najszybciej tyjących w Europie.

O tym, że o otyłości nie myślimy jak o chorobie, świadczą chociażby badania przeprowadzone niedawno w USA. Wynika z nich, że otyłość jako choroba rozpoznawana jest dopiero po pięciu latach kontaktu pacjenta z ochroną zdrowia! Oznacza to, że osoba otyła chodzi do lekarza pięć lat, zanim usłyszy diagnozę: Choruje pan/pani na otyłość!

Ale odpowiedzialność za taki stan rzeczy spada nie tylko na pacjenta, również na lekarza.

Oczywiście. Jest to choroba cywilizacyjna i, przynajmniej w minimalnym zakresie, powinien znać się na niej każdy lekarz. Zmierzyć, zważyć pacjenta, przeprowadzić wywiad, skierować na podstawowe badania, pokierować dalej, np. do poradni zaburzeń metabolicznych, poradni dietetycznej, do specjalisty, który zajmuje się leczeniem otyłości. Takiego, który tak długo będzie szukał przyczyny, aż ją znajdzie i zaproponuje odpowiednie leczenie. Bo otyłość może być przyczyną licznych schorzeń, a także być spowodowana innymi zaburzeniami i chorobami albo leczeniem. Pacjent może być predysponowany genetycznie, epigenetycznie, może mieć problemy z masą ciała w wyniku stosowanej farmakoterapii lub chorować na niedoczynność tarczycy. Nie tylko styl życia jest odpowiedzialny za występowanie otyłości. Pamiętajmy, że w każdej sytuacji modyfikacja stylu życia wymaga oceny i korekty, a choroby i zaburzenia powinny być leczone zgodnie z rekomendacjami.

Z tym stylem życia jest u nas fatalnie, wystarczy się rozejrzeć.

Istotnie, a pokus nie brakuje. Tu pączkarnia, tam pączkarnia, wszędzie programy kulinarne. Nie chodzi o to, żeby ich nie było, ale żeby tak łatwo nie ulegać pokusom.

Czy teraz będzie jeszcze gorzej, ze względu na izolację wynikającą z ograniczeń pandemicznych?

Już jest gorzej. Przeciętnie zdrowy Polak przytył podczas pandemii ok. 2 kg, a Polak chorujący na otyłość – ok. 3 kg. A pandemia jeszcze trwa… Co istotne, i to już zostało dowiedzione, osoby chorujące na otyłość częściej umierają na COVID-19, łatwiej się zakażają SARS-CoV-2 i sam przebieg zakażenia jest w ich przypadku dużo gorszy. Ryzyko konieczności hospitalizacji wzrasta u nich o 113 proc., ryzyko hospitalizacji na oddziale intensywnej terapii o 74 proc., a zgonu o 48 proc. Pandemia jeszcze bardziej obnażyła fakt, że otyłość to nie defekt kosmetyczny czy niezadowalający wygląd lub zaburzenie zachowania, ale poważna choroba. Osoby chorujące na otyłość potrzebują profesjonalnej pomocy.

Tylko jak i gdzie jej szukać, skoro, jak Pan już wspomniał, nie jest to łatwe…

Czasami istotnie trzeba się nachodzić i naszukać, a jak już się znajdzie, to może się okazać, że pomoc wcale nie jest fachowa. Poza tym niektórzy myślą sobie, że walka z otyłością polega tylko na odchudzaniu, co jest kolejnym mitem. Tu chodzi o leczenie, a nie odchudzanie. Zmiana stylu życia ma oczywiście ogromne znaczenie i czasami wystarcza, ale często trzeba sięgnąć po metody farmakologiczne, a niekiedy, jeśli i one nie pomagają, po zabiegi chirurgiczne.

W leczeniu otyłości konieczne są zmiany systemowe, takie, które stanowiłyby drogę zaczynającą się od podstawowej opieki zdrowotnej, a dalej byłby to już kompleks działań. Tak działają niektóre ośrodki prywatne, ale do nich mają dostęp tylko nieliczni chorzy.

W ten system powinna być też wpisana edukacja, nie tylko pacjentów, ale i lekarzy. To od niej należałoby zaczynać. Świadomy chory na pewno nie podejmie pochopnie decyzji i nie kupi sobie reklamowanych w mediach suplementów, które w tydzień mają mu zapewnić utratę nadmiernych kilogramów. Nie będzie stosował pseudomedycznych rad wyczytanych w internecie, bo będzie wiedział, jakie mogą z tego wynikać zagrożenia.

A świadomy problemu lekarz, widząc pacjenta chorującego na otyłość, będzie wiedział, jak mu pomóc, gdzie go skierować.

Stworzenie systemu pomocy dla chorych na otyłość to z pewnością ogromne wyzwanie, nie tylko dla ochrony zdrowia. Jednak jestem przekonany o opłacalności stworzenia takiego systemu, zarówno w kontekście indywidualnym, jak i społecznym.

Rozmawiała Bożena Stasiak