Archiwa tagu: Prof. Mieczysław Walczak

PAP MediaRoom - Kadr z filmu

Prof. Mieczysław Walczak laureatem Nagrody Zaufania Złoty OTIS 2021

O przyznaniu tej statuetki zadecydowały ogromne zasługi pana profesora w doprowadzeniu do uchwalenia i przyjęcia Planu dla Chorób Rzadkich – powiedział Paweł Kruś, przewodniczący kapituły Nagrody Zaufania Złoty OTIS podczas ceremonii otwarcia roku akademickiego 2021/2022 na Pomorskim Uniwersytecie Medycznym w Szczecinie.

24 sierpnia 2021 roku, po 12 latach od zaleceń Unii Europejskiej, Rada Ministrów przyjęła Plan dla Chorób Rzadkich – kompleksowy model opieki dla pacjentów z ciężkimi i przewlekłymi chorobami, których częstość występowania wynosi mniej niż 5 pacjentów na 10 tys. mieszkańców. Choroby rzadkie sumarycznie występują w 6 do 8 proc. całej populacji, w Polsce przekłada się to na 2-3 mln ludzi. W przypadku niektórych chorób ultra rzadkich może być 2-3 pacjentów w skali całego kraju.

„Plan dla Chorób Rzadkich przede wszystkim skraca ścieżkę diagnostyczną, bowiem trwa ona kilka lat i bardzo często choroba jest rozpoznawana w bardzo zaawansowanym stadium, i wtedy leczenie, opóźnione o kilka lat jest mniej efektywne albo w ogóle nieefektywne” – zaznaczył prof. Mieczysław Walczak, kierownik Kliniki Pediatrii, Endokrynologii, Diabetologii, Chorób Metabolicznych i Kardiologii Wieku Rozwojowego w PUM.

Plan dla Chorób Rzadkich to harmonogram działań na rzecz poprawy sytuacji pacjentów zawierający ponad 30 zadań, które zostaną zrealizowane w latach 2021-2023. Jego główne filary to: powołanie ośrodków eksperckich dla poszczególnych chorób rzadkich, poprawa diagnostyki poprzez zwiększenie dostępności badań genetycznych, dostęp do refundowanych leków oraz innowacyjnych technologii leczniczych, stworzenie rejestru chorób rzadkich, wdrożenie paszportu pacjenta z chorobą rzadką oraz uruchomienie platformy informacyjnej „Choroby rzadkie”.

Na realizację programu rząd przeznaczył 128,9 mln zł do końca 2023 roku i dodatkowo 700 mln zł na innowacyjne technologie lecznicze.

„Gdyby nie pan profesor i gdyby nie konsekwencja środowiska naukowego, które pan profesor jednoczy i integruje, to tego planu byśmy nie mieli. A tak mamy i plan dla chorób rzadkich, i pieniądze w funduszu medycznym na najbardziej kosztowne terapie na świecie” – podkreślił Paweł Kruś.

Prof. dr hab. n. med. Mieczysław Walczak, kierownik Kliniki Pediatrii, Endokrynologii, Diabetologii, Chorób Metabolicznych i Kardiologii Wieku Rozwojowego w PUM od wielu lat wspiera pacjentów z chorobami rzadkimi i ultra rzadkimi. Jest również konsultantem krajowym w dziedzinie endokrynologii i diabetologii dziecięcej oraz jednym z założycieli Polskiego Rejestru Wrodzonych Wad Rozwojowych.

„Mniej więcej 80 proc. chorób rzadkich jest uwarunkowana genetycznie, w związku z tym myślę, że większy strumień środków zostanie skierowany na możliwość badań genetycznych, niezwykle istotnych dla rozpoznania choroby”.

Profesor wskazał, że chociaż u noworodków wykonuje się obecnie coraz więcej badań przesiewowych, które umożliwiają wykrywanie chorób rzadkich i ultra rzadkich na wczesnych etapach rozwoju, w przypadku dorosłych pacjentów sytuacja jest znacznie gorsza.

Zdaniem prof. Walczaka istotną zmianą będzie również wdrożenie paszportu pacjenta z chorobą rzadką.

„Pacjenci będą otrzymywali paszport, w którym zostaną zawarte ich dane, rozpoznanie choroby, sposób postępowania, co ułatwi lekarzom niesienie pomocy w każdym miejscu, nie tylko w ośrodkach, w których pacjent jest leczony” – wyjaśnił.

Prof. Walczak postuluje również, aby centra terapeutyczne były lepiej zorganizowane, ponieważ choroby rzadkie dotyczą wszystkich dziedzin medycyny.

„To nie może być jeden ośrodek zajmujący się wszystkim, tylko powinny powstać specjalistyczne centra, które będą zajmowały się zarówno diagnostyką, jak i terapią, oddzielne dla chorób metabolicznych, nowotworowych, endokrynologicznych, chorób układu nerwowego” – wyjaśnił.

„Oczywiście chodzi nam też o to, żeby leczenie pacjentów było jak najbliżej domu” – dodał, jednocześnie zastrzegając, że w przypadku niektórych chorób ultra rzadkich wystarczy, że będą 2-3 ośrodki w Europie, które w ramach współpracy międzynarodowej będą prawidłowo diagnozowały te niezwykle rzadkie schorzenia.

Specjalne podziękowania prof. Walczak skierował do ministra Adama Niedzielskiego za zaakceptowanie Planu dla Chorób Rzadkich oraz do Macieja Miłkowskiego, podsekretarza stanu w Ministerstwie Zdrowia, za przychylne decyzje refundacyjne, mimo trudnej sytuacji budżetowej, które wpłyną na poprawę jakości życia pacjentów z chorobą Fabrego, czy HAE.

„Dzięki Maciejowi Miłkowskiemu w ostatnich 2 latach zostało wprowadzonych kilka możliwości terapii takich chorób, jak: choroba Fabry’ego, rdzeniowy zanik mięśni, dziedziczny obrzęk naczynioruchowy, czy wrodzona cystynoza nefropatyczna. Jest to droga prowadząca do objęcia terapią coraz większej liczby chorób” – podkreślił.

Złoty OTIS, którego statuetkę otrzymał prof. Mieczysław Walczak to prestiżowa Nagroda Zaufania przyznawana od 2004 r. z inicjatywy kapituły 60 ekspertów, którzy kształtują system ochrony zdrowia w Polsce, wybitnym lekarzom, farmaceutom, dziennikarzom, organizacjom pacjenckim oraz firmom farmaceutycznym.

„To nagroda z misją, dostrzegająca i wspierająca te obszary służby zdrowia, które zostały przeoczone przez decydentów” – zaznaczył Paweł Kruś.

Inauguracja roku akademickiego 2021/2022 była ważną uroczystością dla naukowców i dydaktyków Pomorskiego Uniwersytetu Medycznego. Oprócz nagrodzonego Złotym OTIS-em 2021 prof. Mieczysława Walczaka uhonorowano 16 osób, m.in. złotym i srebrnym Krzyżem Zasługi, złotymi Medalami za Długoletnią Służbę, odznakami Za Zasługi dla Ochrony Zdrowia oraz Medalami Komisji Edukacji Narodowej, złotą i srebrną Odznaką Honorową Gryfa Zachodniopomorskiego oraz Medalami za Zasługi dla Pomorskiego Uniwersytetu Medycznego.

W inauguracji udział wzięli minister zdrowia dr Adam Niedzielski oraz minister edukacji i nauki prof. Przemysław Czarnek, którzy w przemówieniach podkreślali rosnącą efektywność naukową uczelni, a także coraz wyższą pozycję w rankingach. Słowa uznania dotyczyły również realizowanych projektów oraz inwestycji, jak Międzywydziałowe Centrum Dydaktyczne nr 3.

W opinii prof. Bogusława Machalińskiego, rektora PUM, łatwo jest szkicować projekty, natomiast o wiele trudniej je urzeczywistnić.

„Tylko dzięki zharmonizowanej współpracy, będącej filarem naszych projektów, możemy dostrzec rezultaty, które zmieniają regionalną, a także krajową rzeczywistość” – podkreślił prof. Machaliński.

Źródło informacji: PAP MediaRoom

Złoty OTIS 2014

Laureaci Nagrody Zaufania „Złoty OTIS” 2021

Złoty OTIS za dorobek życia w medycynie

Prof. Ida Kinalska, specjalista endokrynologii i diabetologii; była m.in. przewodniczącą Oddziału Białostockiego Towarzystwa Internistów Polskich, wiceprzewodnicząca ZG Polskiego Towarzystwa Diabetologicznego

Prof. Wiesław W. Jędrzejczak, długoletni szef Katedry i Kliniki Hematologii, Onkologii i Chorób Wewnętrznych WUM w Warszawie, b. krajowy konsultant w dziedzinie hematologii

Złoty OTIS: Nagrody specjalne

Prof. Paweł Bogdański, kierownik Katedry Leczenia Otyłości, Zaburzeń Metabolicznych i Dietetyki Klinicznej Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu
Nagroda za walkę ze stereotypami na temat leczenia otyłości

Prof. Mieczysław Walczak, kierownik Kliniki Pediatrii, Endokrynologii, Diabetologii, Chorób Metabolicznych i Kardiologii Wieku Rozwojowego Pomorskiego Uniwersytetu Medycznego w Szczecinie, konsultant krajowy w dziedzinie endokrynologii i diabetologii dziecięcej, przewodniczący Zespołu Koordynacyjnego ds. Chorób Ultrarzadkich
Nagroda za wybitne osiągnięcia w organizacji leczenia chorób rzadkich w Polsce

„Lekarz – Bohater pandemii 2020”

Prof. Karolina Sieroń, kierownik Oddziału Chorób Wewnętrznych Szpital MSWiA w Katowicach.

Lekarz-Społecznik 

Dr n. med. Tadeusz Borowski-Beszta, psychiatra, współzałożyciel pierwszego w Polsce stacjonarnego hospicjum „Dom Opatrzności Bożej”

Złoty OTIS za dorobek życia w stomatologii

Prof. Stanisław Majewski, twórca nowoczesnego Instytutu Stomatologii w UJ i jego pierwszy dyrektor, b. kierownik Katedry Protetyki Stomatologicznej, były konsultant krajowy w dziedzinie protetyki stomatologicznej

Złoty OTIS za dorobek życia w farmacji

mgr Maria Głowniak, były Główny Inspektor Farmaceutyczny, członekNaczelnej Rady Aptekarskiej, b. wiceprezes NRA

Debiuty naukowe

mgr Mateusz Gliwiński, doktorant z Katedry i Zakładu Immunologii Medycznej Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego

mgr Wojciech Marciniak, Zakład Genetyki i Patomorfologii Pomorskiego Uniwersytetu Medycznego

Filip Machaj, student VI roku Wydziału Lekarskiego Pomorskiego Uniwersytetu Medycznego

Jakub Rosik, student VI roku Pomorskiego Uniwersytetu Medycznego, praca naukowa

fot. arch.

Prof. Mieczysław Walczak: Jest lepiej, ale do tego, żeby było dobrze, sporo brakuje

Rozmowa z prof. Mieczysławem Walczakiem, Kierownikiem Kliniki Pediatrii, Endokrynologii, Diabetologii, Chorób Metabolicznych i Kardiologii Wieku Rozwojowego Pomorskiego Uniwersytetu Medycznego w Szczecinie, konsultantem krajowym w dziedzinie endokrynologii i diabetologii dziecięcej, przewodniczącym Zespołu Koordynacyjnego ds. Chorób Ultrarzadkich.

O chorobach rzadkich, do niedawna mówiło się właśnie… z rzadka, jakby stanowiły jakieś tabu. Dziś mówi się o nich coraz częściej i głośniej. Czy to znaczy, że zaczyna dziać się coś pozytywnego?

Istotnie w ostatnich latach choroby rzadkie i ultrarzadkie zaczęły wreszcie być dostrzegane. Jeszcze nie jest tak dobrze, jak byśmy sobie tego życzyli i do tego, żeby było dobrze, sporo brakuje, ale jest dużo lepiej. I widać, że to, co zaczęło się dziać wokół tych chorób, zmierza w dobrym kierunku. W dużej mierze to zasługa Pana Macieja Miłkowskiego – Podsekretarza Stanu Ministerstwa Zdrowia, który w stosunkowo krótkim czasie doprowadził do refundacji kilku terapii, np. w chorobie Fabry’ego czy rdzeniowym zaniku mięśni i w niedoborze L-karnityny. Nowoczesne leczenie weszło zatem w niektórych chorobach metabolicznych. Niestety w przypadku większości z nich nie dysponujemy celowanym leczeniem lub jest ono bardzo drogie, co wydłuża czas do refundacji. Jest to nie tylko polski problem.

Panaceum na choroby rzadkie i ultrarzadkie miał być Narodowy Program dla Chorób Rzadkich, który Polska, zgodnie ze wskazaniami Komitetu Europejskiego, miała wprowadzać już od 2013 r. Niestety tak się nie stało, ten Narodowy Program zdaje się być ciągle w planach i nadal, mimo pewnej poprawy, chorzy nie mają dostępu do diagnostyki i nowoczesnej terapii.

Rozwiązanie jest bardzo słuszne i konieczne, ale do jego realizacji potrzebne są pieniądze, a z tym jest, jak jest. Dlatego być może stworzony niedawno Fundusz Medyczny poprawi tę sytuację.

Co konkretnie realizacja tego programu dałaby pacjentom?

Jego założenia są bardzo obiecujące. Przede wszystkim mają powstać ośrodki referencyjne, w których chory będzie miał zapewnioną kompleksową opiekę. Chociaż najlepiej byłoby, gdyby pacjent mógł być leczony najbliżej swego miejsca zamieszkania. Opieką, głównie psychologiczną i socjalną, zostaną objęte również rodziny tych chorych. Zakłada się, że także lekarze podstawowej opieki zdrowotnej zostaną wyedukowani, jak rozpoznawać atypowe objawy mogące sugerować chorobę rzadką, tak aby mogli kierować pacjentów dalej, do specjalistów. Podkreśla się rolę diagnostyki genetycznej, która w przypadku chorób rzadkich zajmuje wyjątkowe miejsce. W programie mówi się o ustanowieniu tzw. paszportu chorego, w którym będzie odnotowana m.in. diagnoza, kod choroby, zalecenia dla placówek medycznych zajmujących się pacjentem. Niewątpliwie pomocne, głównie dla lekarzy, ale pośrednio i dla chorych, będzie wprowadzenie rejestrów chorób rzadkich, stanowiących część nie tylko polskiego, ale także europejskiego systemu ich monitorowania.

Zapewne o Narodowym Programie mógłby Pan mówić i mówić… Znalazł się Pan przecież w gronie ekspertów, którzy go tworzyli.

Tak, ten temat jest mi bardzo bliski, ale nie tylko ze względu na mój udział w tym gronie. Już w 2009 roku zostałem przewodniczącym Zespołu Koordynacyjnego do spraw Chorób Ultrarzadkich i mam ogromną satysfakcję, że na jego bazie zaczęły powstawać inne zespoły, stworzone na potrzeby konkretnych schorzeń, m.in. SMA. Teraz kierowany przeze mnie zespół zajmuje się 10 jednostkami chorobowymi i ma pod opieką ok. 500 chorych.

Co uważa Pan za najważniejsze w opiece nad pacjentami z chorobami rzadkimi?

Gdybym chciał zawrzeć to w jednym zdaniu, mógłbym powiedzieć, że to zintegrowane podejście do chorób rzadkich, w kilku sferach – nie tylko medycznej, ale też prawnej i socjalnej – oraz zapewnienie ciągłości terapii dla chorych: od wystąpienia pierwszych objawów choroby do jej rozpoznania i wdrożenia odpowiedniej terapii. Bo, o ile jeszcze w przypadku dzieci możemy powiedzieć, że nie jest z tym najgorzej, to w przypadku dorosłych bywa bardzo różnie.

Od lat walczył Pan o lepszy dostęp chorych do diagnostyki, do leczenia, także, a może zwłaszcza, podczas pandemii.

Podczas pandemii starałem się wspierać i inicjować działania, które nie ograniczałyby dostępu chorym do leczenia, a jednocześnie zapewniałyby im bezpieczeństwo. Np. pacjenci z chorobą Pompy’ego, w której dochodzi do zajęcia układu oddechowego, są szczególnie narażeni na zakażenie SARS-CoV-2, dlatego tacy chorzy powinni mieć zapewnione bardzo dobre warunki pod względem bezpieczeństwa. I to w zdecydowanej większości przypadków się udało im zapewnić.

Udało się wiele innych rzeczy, nie bez powodu w ub. roku podczas Światowego Dnia Chorób Rzadkich został Pan nagrodzony prestiżową Kryształową Gwiazdą. I teraz Złoty OTIS. Gratuluję!

Bardzo doceniam, że mnie doceniono. To mobilizuje do dalszych działań.

Rozmawiała Bożena Stasiak