Używasz przestarzałej przeglądarki. Proszę zainstaluj jej najnowszą wersję lub aktywuj Google Chrome Frame w celu zwiększenia wydajności i poprawy wyglądu stron www.



Dr Jan Ilkowski-Wielkopolskie Stowarzyszenie na Rzecz Osób z Chorobą Alzheimera

Zagubieni w chińskim miasteczku – z dr. Janem Ilkowskim, neurologiem, rozmawia Katarzyna Pinkosz.

Wielkopolskie Stowarzyszenie na Rzecz Osób z Chorobą Alzheimera w tym roku zostało uhonorowane nagrodą Zaufania Złoty OTIS. Czym się zajmujecie?

Stowarzyszenie powstało 20 lat temu. Pomysłodawcą i założycielem był dr Aleksander Piechowski, ówczesny ordynator oddziału neurologii szpitala miejskiego w Poznaniu. Na świecie zaczynało się wówczas coraz więcej mówić o chorobie Alzheimera, docierały informacje o pierwszych możliwościach terapii, pojawiali się pierwsi pacjenci. Zajmujemy się wszystkim co dotyczy osób dotkniętych chorobą Alzheimera oraz w tym kontekście ich najbliższych.

Zwykle stowarzyszenia tworzą pacjenci; w tym przypadku był to pomysł lekarzy?

Tak, ponieważ łatwiej nam było skupić ludzi doświadczonych, zarówno doświadczonych chorobą, głównie opiekunów, ale także specjalistów doświadczonych w walce z tą chorobą. Prowadziliśmy i diagnozowaliśmy pacjentów, a rodziny szukały pomocy, a zwłaszcza porady, jak postępować z takim chorym. W naturalny sposób szpital stał się centrum dla opiekunów, bo to oni wymagali największego wsparcia. Pojawił się pomysł, aby stworzyć stowarzyszenie. Od początku jednak główną rolę odgrywali w nim opiekunowie.

Lekarze często nie mają czasu na inicjowanie i prowadzenie takich działań…

To prawda, system ochrony zdrowia ani nas, ani chorych w tym zakresie nigdy nie rozpieszczał.Od początku wiedzieliśmy, że to problem, który lawinowo będzie narastał, to trzeba było coś zrobić – i tak powstało Stowarzyszenie. Choroba Alzheimera jest wyjątkowa. Nie dotyczy tylko pacjentów, ale także, a może zwłaszcza, ich rodzin. Zaangażowanie małżonków, rodziców, dzieci, dalszych krewnych w opiekę nad chorym na każdym etapie choroby jest nie do przecenienia. Na każdym etapie choroby, to inne wyzwania. Zakres opieki ewoluuje, a opiekunowie uczą się od siebie nawzajem.Dzięki temu jest im łatwiej przebrnąć kolejny dzień. Mieliśmy przekonanie, że stworzenie takiego forum będzie najbardziej efektywne dla naszych podopiecznych.

A chorzy na Alzheimera to nie są łatwi pacjenci.

Pacjent z otępieniem, a choroba Alzheimera to najczęstsza przyczyna otępienia, to nie tylko pacjent z kłopotami z pamięcią. Typowe u nich są zaburzenia zachowania, drażliwość, urojenia, nierzadko agresja. Chorzy nie rozumieją sytuacji w jakiej się znajdują, co powoduje, żeczasami w poradniach,  w poczekalniachdochodzi do dantejskich scen – tak, to bardzo trudni pacjenci.  Z tego powodu lekarze niechętnie zajmują się takimi chorymi. Wymagająoni szczególnej troski i umiejętnego postępowania.

To niezwykle trudna choroba także dla rodzin i opiekunów.

Dlatego nasze działanie jest dwutorowe. Tłumaczymy opiekunom, na czym polega choroba, radzimy, aby spróbowali spojrzeć na świat oczami swoich podopiecznych. To kluczowe, jeśli chcemy im skutecznie pomóc. Często obserwujemy, zwłaszcza na początku choroby, konflikt pacjenta z najbliższymi. Jest tak do momentu, dopóki im się nie zrozumieją, na czym ta choroba  polega. Zmienia się wówczas optyka, często następuje pogodzenie, zrozumienie i zupełnie inna jakość opieki.Aby przybliżyć rodzinie chorego to, z czym zmaga się ich najbliższy, proponuję, aby wyobrazili sobie, że nagle znaleźli się w średniowiecznym małym chińskim miasteczku, gdzie wszyscy mówią niezrozumiałym językiem, mają dziwne zwyczaje. Do tego mieszkańcy tego miasteczka zachowują się, tak jakby się od lat dobrze znali i dziwią się, gdy ta osoba jest zagubiona, nie rozumie, co się do niej mówilub co się wokół niej dzieje. Gdy opiekunowie zrozumieją, na czym polega choroba,wszystko staje się prostsze.

Z drugiej strony naszą misją jest to, aby uświadamiać jak ważna jest wczesna diagnostyka osób mających problemy z pamięcią. Współczesna medycyna ma już narzędzia powalające diagnozować chorobę na jej przedklinicznym etapie. Biomarkery choroby Alzheimera mogą być identyfikowane nawet kilkanaście lat przed wystąpieniem objawów choroby, tzn., że choroba przez wiele lat rozwija się skrycie. Dzięki właściwemu postępowaniu możemy spowolnić rozwój objawów i odsunąć w czasie rozwój pełnoobjawowej demencji.

Na jakie wczesne objawy należałoby zwrócić uwagę?

Choroba Alzheimera to zespół objawów polegających na zaburzeniach funkcji poznawczych. Zaburzona jest pamięć, funkcje językowe – zaczyna brakować właściwych słów. Osoba, u której rozwija się zespół otępienny, z czasem traci możliwość zbudowania złożonej wypowiedzi. Pojawiają się kłopoty z liczeniem, gubienie się w znanym otoczeniu. Człowiek traci racjonalny osąd sytuacji. Te wszystkie deficyty powodują, że codzienne funkcjonowanie zaczyna być niemożliwe.

Każdy miewa sytuacje, że czegoś zapomni, zabraknie mu słowa, zgubi wątek wypowiedzi… To jeszcze nie znaczy, że maotępienie.Jeśli jednak problem narasta, pojawiają się uwagi rodziny, współpracowników, lub przyjaciół, że coś jest nie tak z naszą pamięcią, to jest to ważny sygnał, że warto zgłosić się do specjalisty.

Możliwości terapii choroby Alzheimera są ograniczone, co nie znaczy, że jesteśmy bezbronni. Nie ma niestety jeszcze leków przyczynowych, takich które zatrzymają chorobę, lub spowodują jej wyleczenie, ale mamy takie, które spowalniają jej dynamikę. Im szybciej wdrożymy takie leczenie, tym efektywniej, bo wcześniej spowolnimy rozwój choroby. Ponadto cały czas można budować naszą tzw. „rezerwę poznawczą”. Przez właściwą stymulację mózgu tworzymy nowe połączenia między komórkami nerwowymi. Choroba ma wtedy „trudniej”. Jeśli powstają nowe połączenia między komórkami nerwowymi, to ona musi je po kolei niszczyć. Im większy bufor zbudujemy, tym później ujawnią się objawyi tym później chory staje się zależny od otoczenia.

Często nie wiemy, jak zachować się, jeśli ktoś znajomy choruje. Co robić?

Pracując z opiekunami ponad 20 lat, jestem dla nich pełen uznania. Dla opiekuna to chyba największe wyzwanie w życiu. Relacje, które ludzie budowali całe życie, rozsypują się. Chory przestaje być tym człowiekiem, z którym współmałżonek (a aktualnie opiekun) był przez całe życie. Następuje stopniowa destrukcja codziennego życia. Zmiana osobowości chorego, zaburzenia zachowania, a zwłaszcza urojenia i agresja są niezrozumiałe dla opiekunów, zwłaszcza dla starszych współmałżonków. Musimy tłumaczyć, że te zachowania są  normą w tej chorobie.Połowa opiekunów pacjentów z demencją cierpi na zaburzenia depresyjne. Notuje się także większy odsetek śmiertelności w tej grupie opiekunów.

W badaniu opublikowanym w 2012 roku lęk przed zachorowaniem na chorobę Alzheimera wyprzedza obawę przed zachorowaniem na zawał serca, nowotwór i inne choroby metaboliczne.

Tym ważniejsza rola takich stowarzyszeń, jak wasze…

Jeżeli system nie działa – a nie działa, niestety – to ludzie radzą sobie, jak potrafią najlepiej. Różne grupy wsparcie i stowarzyszenia to na polskiej mapie codzienność. Naszą rolą było to, żeby na naszym terenie pomóc spotkać się osobom dotkniętym tym schorzeniem, nadać ramy prawne, a następnie prowadzić ich przez chorobę, służąc wiedzą i wspierając w działaniach. Dla ludzi, którzy pierwszy raz stykają się z chorobą, doświadczenie wieloletnich opiekunów jest bezcenne. Żadna broszura informacyjna, książka ani film nie mogą równać się zbezpośrednią rozmową.

Uczy Pan wejścia w świat chorej osoby?

Współcześnie to jeden z największych problemów na świecie – zdrowi nie są w stanie zrozumieć, na czym polega choroba. Mamy gogle do symulacji upojenia alkoholowego – każdy może założyć i zobaczyć, jak się będzie czuł. Są specjalne przyrządy, które mają symulować chorobę Parkinsona. Natomiast nie ma możliwości zaprezentowania zdrowemu człowiekowi, na czym polega choroba Alzheimera. A zrozumienie to połowa sukcesu. Jeżeli opiekun będzie wiedzieć, dlaczego jego współmałżonek zachowuje się w określony sposób, to będzie mu nieporównywalnie łatwiej funkcjonować.

A co Panu daje kontakt z takimi osobami?

W tej beznadziei, jaką jest choroba Alzheimera, na każdym etapie można choć trochę pacjentowi lub opiekunowi pomóc – złagodzić zaburzenia zachowania, objawy psychozy, zaburzenia poznawcze. To drobiazgi, ale jeśli choć trochę uda się tym ludziom ulżyć, to ich szczęście jest wielkie,tak, jak moja satysfakcja.

To misja lekarza, o której dziś coraz mniej się mówi.

Ta praca wymagacierpliwości, otwarcia i dostępności, często bez względu na porę. Staramy się jak najlepiej organizować opiekę nad chorymina naszym terenie. Nie jest to łatwe, ale próbujemy. Staramy się przy tym brać wzorce od najlepszych. Dobrym przykładem rozwiązań systemowych jeśli chodzi o opiekę nad pacjentkami z zaburzeniami funkcji poznawczych jest Szwajcaria. Istnieje tam sieć ośrodków zajmujących się osobami z problemami z pamięcią. Zespół, który zajmuje się pacjentami składa się z neurologów, psychiatrów, psychologów, logopedów, terapeutów zajęciowych, pielęgniarek, opiekunów i pracowników socjalnych. Chory na każdym etapie uzyskuje niezbędną pomoc, a opiekun właściwe wsparcie. Taka organizacja pozwala m.in. na wczesne rozpoznanie choroby i wdrożenie najwłaściwszej terapii.To oczywiście wymaga dużych nakładów, ale korzyści wynikające z tego, że odsuwamy w czasie koszty opieki nad chorym w zaawansowanym stanie, są bardzo wymierne.

Epidemiologia dotycząca choroby Alzheimera jest nieubłagana. Szacuje się, że mamy aktualnie  w Polsce jest około 500 tysięcy chorych, ale w 2050 będzie ich około 2 milionów. W ostatnich 30 latach koszty opieki w krajach cywilizowanych wzrosły ośmiokrotnie. Szacunkowy koszt opieki nad pacjentem w zaawansowanej chorobie Alzheimera to prawie 40 tysięcy dolarów rocznie. Do tego dochodzi zaangażowanie najbliższych, którzy muszą przestać pracować i też wymagają wsparcia. Dlatego jeśli można odsunąć wystąpienie objawów,dzięki wczesnej diagnostyce i właściwej opiece, należy to zrobić. Z badań jednego z najważniejszych badaczy zajmujących się chorobą Alzheimera, profesora Winblada opublikowanych w 2004 wynika, że opóźnienie pojawienia się objawów klinicznych choroby Alzheimera o 5 lat zredukuje liczbę osób z pełnoobjawową demencją o 50 %, a opóźnienie o 10 lat  już o 75%.

Postęp medyny w ostatnich latach jest nieprawdopodobny, choroby nowotworowe stają się chorobami przewlekłymi, a skuteczność leczenia chorób serca jest bez precedensu. W tym kontekście możliwości leczenia choroby Alzheimera są dalece niewystarczające. Nie znamy przyczyny, nie mamy skutecznych leków, ani systemu opieki, a perspektywa lawinowego wzrostu zachorowań budzi uzasadnione obawy. Wszystko to nie nastraja optymistycznie, ale kilka jaskółek o których wspomniałem pozwala jednak z umiarkowanym optymizmem spojrzeć w przyszłość. Z pewnością rola stowarzyszeń takich jak nasze będzie nadal znacząca.